Vivre et mourir sans tuteur

« J’insiste. Alors que la proposition de loi sur la fin de vie revient ce mercredi 9 avril à l’Assemblée, scindée en deux textes à la demande du Premier ministre, l’un sur les soins palliatifs et l’autre sur l’aide à mourir, les arguments pro et contra sont rebattus…

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J’ai sursauté en entendant un matin Claire Fourcade à la radio. Elle préside la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, et elle était interrogée sur France Inter, le 20 mars 2025. Elle défendait les soins palliatifs contre l’aide active à mourir. Qui peut franchement s’opposer au développement nécessaire de l’accès aux soins palliatifs ? La véritable question qui se pose aux députés, dans l’examen de cette proposition de loi scindée, est celle de l’adoption de nouvelles dispositions permettant aux malades d’accéder à une aide à mourir qui ne se limite pas à l’arrêt des soins, selon les dispositions de la loi actuelle. Claire Fourcade l’écrit dans son Journal de la fin de vie (Fayard, 2025), “dans une société qui valorise le contrôle, le pouvoir et la force, les soins palliatifs sont un éloge et un aveu de faiblesse” .

Un éloge de la faiblesse… Dans un précédent édito – c’est pourquoi j’insiste ! – j’ai voulu, avec le philosophe Ruwen Ogien, faire un sort à cet argument doloriste, qui voudrait que nous soyons des êtres “vulnérables”, destinés à trouver du sens dans la souffrance. L’autrice ajoute : “Je suis croyante. Et alors ? […] Cela ne me dispense pas de penser.” Pour être franc, je me demande s’il n’existe pas malgré tout une butée idéologique qui s’exprime par la reconduction – chez certains médecins mais aussi chez certains dirigeants politiques, comme François Bayrou – de l’idée que nous sommes liés au monde par une dépendance, dont le rapport à Dieu serait la matrice. Le dolorisme s’accompagne ainsi d’un paternalisme, c’est-à-dire la conviction que nous ne sommes pas, chacun personnellement, les mieux placés pour savoir ce qui est bon pour nous – car il existe toujours une instance supérieure. Et Claire Fourcade l’a résumé au micro d’une formule vertigineuse : “Ce qui est difficile, c’est que la liberté effectivement que ça donne, que je comprends tout à fait, de pouvoir se dire ‘Si à un moment c’est trop difficile, je pourrais arrêter’, elle prive tous les patients qui sont en fin de vie de la liberté de ne pas se poser la question.”

Le choix de mourir. C’est ainsi que nous avons décidé de titrer le témoignage de Christiane Hessel, paru dans notre numéro ce mois-ci. Je l’ai rencontrée à la fin de l’année dernière, quelques jours avant qu’elle ne gagne la Belgique pour y finir ses jours, en bénéficiant d’une aide à mourir. Elle s’est justement posé la question après un parcours de vie rocambolesque, avant de conclure dans un texte posthume, publié comme un testament philosophique, que ce geste était, pour elle, “de liberté, de conviction, de sérénité et de réaction à l’égard de la pusillanimité de la France au regard de la mort assistée, autorisée dans nombre de pays voisins”. N’est-elle pas plutôt là, la liberté, dans le fait de se poser des questions et d’opérer des choix raisonnables, avec autonomie ?

“Aie le courage de te servir de ton propre entendement.” Pardon de sortir l’artillerie lourde, mais cette interpellation de Kant dans Qu’est-ce que les Lumières ? (1784) a de l’à-propos quand il s’agit de résister à la panique morale. Exhortant à avoir le courage de sortir de sa minorité, c’est-à-dire de l’“incapacité de se servir de son entendement sans la direction d’autrui”, le philosophe poursuit en affirmant qu’il est “aisé d’être mineur ! Si j’ai un livre qui me tient lieu d’entendement, un directeur qui me tient lieu de conscience, un médecin qui décide pour moi de mon régime, etc., je n’ai vraiment pas besoin de me donner de peine moi-même.” Aisé d’être mineur… ou, pour d’autres, de croire que nous le sommes ? »