Chantal, bénévole à la Pitié-Salpêtrière : “Je ne me suis jamais sentie aussi vivante que depuis que j’accompagne les malades en fin de vie”

Alors que la loi sur l’aide active à mourir vient d’être votée à l’Assemblée nationale, la question de la fin de vie continue de faire débat. Loin de l’agora démocratique mais au plus près des situations concrètes, les bénévoles d’accompagnement œuvrent chaque jour auprès de personnes malades, offrant leur présence à ceux qui voient la mort se rapprocher d’eux et réclament parfois d’en finir. Chantal est l’une de ces « présences tranquilles ». Nous l’avons rencontrée.

C’est devant l’Institut de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, que nous retrouvons Chantal, 75 ans, large sourire et cheveux grisonnants. Le temps n’est pas au beau fixe – une petite bruine recouvre les alentours, sans pour autant griser des mines déjà inquiètes. Bénévole depuis sept ans au sein de la fédération JALMALV (« Jusqu’à la mort accompagner la vie »), l’ancienne cadre en entreprise intervient dans le service de neuro-oncologie de l’hôpital. « Le choix de venir en neuro-oncologie a été très personnel. Une amie à moi est décédée très jeune d’une tumeur au cerveau », nous raconte-t-elle. Son histoire personnelle, marquée dès le collège par la perte de son père, est faite de résilience. Pour autant, elle explique qu’elle n’a pas eu « d’élément déclencheur » avant de s’engager. Simplement une volonté d’aider les autres, de se préoccuper de la souffrance d’autrui, avec la volonté aussi de se rendre utile ? « Lorsque j’ai été à la retraite, j’ai eu le souhait de continuer à être utile », confie-t-elle. Poussée par « l’amour de l’être humain », dans lequel sommeille une certaine « spiritualité », Chantal se renseigne et tombe sur le bénévolat d’accompagnement. Qui s’impose comme une évidence.

“Je ne peux pas dire que le mercredi est un jour comme les autres”

Depuis, le mercredi est un jour consacré. Plusieurs séances s’étalent sur une même après-midi, toutes les semaines. Quand on lui demande comment elle envisage le rôle du bénévole d’accompagnement, Chantal répond, presque du tac au tac : « Dans le meilleur des cas, on est deux oreilles sur un tabouret. » Pour elle, il ne s’agit ni plus ni moins que d’accompagner, d’écouter et de recevoir. Les bénévoles d’accompagnement sont encadrés à l’origine par la loi Kouchner de 1999. Ils sont « formés à l’accompagnement de la fin de vie » et apportent « leur concours à l’équipe de soins ». Lorsqu’ils s’engagent, ces derniers sont soumis à une régularité de présence, au moins une fois par semaine. Ils sont affectés dans des services de soins palliatifs et de neuro-oncologie ou en Ehpad, selon la demande. Celle-ci peut directement venir des familles et de leurs proches, ou le bénévolat d’accompagnement peut leur être proposé par le personnel soignant. Quoi qu’il en soit, le bénévolat est un rouage précieux, même s’il n’est pas obligatoire, dans l’accompagnement psychologique et social des personnes malades. Au sein de l’association, chaque mois est organisé une table ronde avec un psychologue. Comme tous les autres bénévoles, l’ancienne cadre est une présence tranquille. « Une personne, à n’importe quel moment de sa vie, peut avoir besoin d’être accompagnée », abonde-t-elle. Et de s’exclamer, avec une joviale solennité : « On est vivant, tant que nous sommes là, que nous respirons, nous sommes vivants. » La position forte de Chantal peut être rapprochée de celle que tient Paul Ricœur dans Vivant jusqu’à la mort (publié à titre posthume en 2022), où il entame une longue réflexion sur le rapport à la mort – le sien, celui du personnel soignant et des personnes malades.