Décryptage
Comment l’âme résiste-t-elle au syndrome d’enfermement?
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Cet article est issu du numéro 36 de Philosophie magazine « 36 - février 2010 », en kiosque le 21 janvier 2010. Découvrez le sommaire et commandez ce numéro.
Plongé, d’après les médecins, dans le coma végétatif pendant vingt ans, mais en réalité conscient, Rom Houben semble avoir survécu par la seule force de son esprit.
Les faits
« Muré dans son inexpressivité », « enfermé dans son corps », on imagine mal quelles métaphores utiliser pour décrire l’enfer qu’a vécu Rom Houben pendant vingt-trois ans. Paralysé à la suite d’un accident de voiture, en 1983, le jeune Belge, 20 ans à l’époque, fut considéré par le monde médical comme étant dans un état végétatif définitif, alors qu’en réalité, derrière la forteresse de son corps, il était conscient. Une erreur médicale qui l’a coupé de toute communication avec l’extérieur. Jusqu’à ce qu’un médecin, alerté par ses proches qui ne voulaient pas croire au coma, découvre grâce à l’imagerie cérébrale que Rom Houben traitait les informations reçues et jouissait d’une vie mentale consciente. Le diagnostic de syndrome d’enfermement (ou Locked-in Syndrome, LIS) pouvait être posé et une forme de communication rétablie.
Les patients touchés par le LIS conservent leurs capacités cognitives, sans pouvoir les exprimer. Ils ne peuvent parfois bouger que les yeux ou les paupières.
En France, 500 personnes en sont atteintes. L’enquête menée par l’Association du LIS a révélé qu’elles préfèrent continuer à vivre, même dans cet état, que mettre fin à leurs jours. Certaines, grâce à une rééducation de plusieurs années, recouvrent partiellement la parole, mais la majorité communiquent avec les mouvements des paupières ou des yeux.
En Belgique où l’euthanasie est légalisée, elle n’aurait cependant pas pu être appliquée dans ce cas : la loi exige une demande volontaire, répétée et réfléchie d’un patient éprouvant des souffrances physiques ou psychiques incurables. Mais au-delà de la dimension médicale et juridique, c’est la possibilité humaine de traverser une telle expérience qui suscite l’interrogation.
