Santé
Johann Margulies, atteint d’encéphalomyélite myalgique : “Je philosophe pour amplifier la vie en moi”
Johann Margulies. © Hannah Assouline/Opale.photo
Cet article est réservé aux abonnés.
Après le suicide assisté de Samuel, 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique, la lumière commence à se porter sur cette maladie encore trop méconnue. Le philosophe Johann Margulies, qui en est atteint, nous raconte sa lutte pour la reconnaissance.
Le mois dernier, un jeune Autrichien de 22 ans nommé Samuel a choisi de recourir au suicide assisté. Il était atteint de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée « syndrome de fatigue chronique », une maladie peu connue et largement sous-médiatisée dont le principal symptôme est une fatigue immense, causée par un « effondrement immuno-métabolique ». C’est de cette même affection dont souffre le philosophe Johann Margulies, qui en fait un essai nommé Épuisé (Éditions de l’Observatoire, 2025), dans lequel il relate son parcours médical, tout en proposant une réflexion profonde sur la grande fatigue – et son corollaire – la puissance vitale. Il revient pour nous sur la façon dont la philosophie l’aide à trouver des élans de vie, et sur sa volonté de faire reconnaître cette maladie.
Vous êtes atteint d’un syndrome de fatigue chronique nommé encéphalomyélite myalgique, pouvez-vous expliquer en quelques mots ce dont il s’agit ?
Johann Margulies : L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie neuro-immuno-inflammatoire grave, multi-systémique et le plus souvent post-infectieuse, reconnue par l’OMS depuis des décennies. Après une infection, même légère, elle touche le système nerveux, le système immunitaire, le métabolisme énergétique cellulaire, le système cardiovasculaire autonome. Son symptôme cardinal est le malaise post-effort : toute dépense d’énergie, physique ou cognitive, peut provoquer une aggravation durable et parfois catastrophique de l’ensemble des symptômes. Ce n’est pas une fatigue, c’est un effondrement immuno-métabolique.
“Le Covid long a révélé et massivement amplifié une crise qui existait déjà dans l’invisibilité”
Est-ce la même maladie que le Covid long ?
