“Épuisé”, de Johann Margulies : chroniques de la fatigue

On pourrait parler de ce livre à travers l’inquiétante scientificité de diagnostic : « encéphalomyélite myalgique », la maladie neurologique qui touche son auteur. Mais on passerait alors à côté de la puissance quasi mythologique de cet essai, qui retrace l’histoire d’une « descente aux enfers » – au sens grec du terme (une « catabase »). Johann Margulies, ingénieur et philosophe, nous invite à arpenter avec lui les « longs tunnels d’impuissances opaques » et le « no man’s land » qui constituent la toile de fond de son existence, depuis l’apparition de cette maladie chronique incurable, en 2015, alors qu’il n’avait que 28 ans. Cette chute passe par diverses étapes : de ses premiers symptômes à leur aggravation, en passant par son licenciement. L’auteur doit également faire face au mépris du corps médical, qui, avant de poser un diagnostic, l’accuse d’exagérer sa maladie ou l’invite à consulter un psychiatre, renvoyant sa souffrance aux confins de la fabulation psychique. La fatigue extrême qui l’accable lui donne l’impression de vivre dans un monde absurde. La maladie, dit-il, crée une « lente perte de sens », qui risque de faire sombrer le patient dans le mutisme, pris dans les affres d’une souffrance trop brute, trop vive pour être communiquée. Puisque la douleur veut couper la parole, il faut tenter de parler. Au fil des pages, l’auteur creuse dans le terreau du langage la façon la plus juste de nommer ce qui l’accable. À travers cette écriture fragmentaire, sous forme de journal de bord, se dessine une impérieuse volonté de vivre.