Alzheimer : qu’est-ce que le “deuil blanc” ?

Le deuil de quelqu’un de vivant mais atteint d’une maladie neuro-dégénérative comme celle d’Alzheimer : c’est ce que l’on appelle un « deuil blanc ». Éclairage philosophique et littéraire de cette notion avec Simone de Beauvoir et Annie Ernaux.

« Les changements survenus chez maman pendant sa maladie ont exaspéré mes regrets. […] Dotée d’un tempérament robuste et ardent, elle s’était détraquée. » Dans Une mort très douce (1964), Simone de Beauvoir évoque l’effet délétère de la démence sur sa mère, qui se transforme au fil de la maladie jusqu’à devenir méconnaissable. Pour affronter l’évolution du caractère d’un proche malade, dont on a l’impression qu’il n’est plus lui-même, certains médecins préconisent de faire un « deuil blanc ».

Un triple deuil, et une double perte

L’expression désigne le deuil d’une personne encore vivante mais dont la maladie neuro-dégénérative, de type Alzheimer, affecte les facultés cognitives et le comportement. Les infirmières Évelyne Malaquin-Pavan et Marylène Pierrot soulignent que ce processus fonctionne sur trois grands volets. Il caractérise d’abord « le deuil de la relation » qui existait avant la maladie entre les personnes de l’entourage et le malade, mais aussi « le deuil du rôle » de ces personnes, qui passent de conjoint, ou d’enfant, à celui « d’aidant », et enfin le « deuil de la normalité » du fait « des comportements inattendus […] demandant de s’adapter à une nouvelle forme de vie ». Ce triple deuil s’associe à une double perte : celle « de la prédictibilité » du fait de l’incertitude liée aux évolutions de la maladie, parfois associée à une « perte de sens » face à « une épreuve dans laquelle l’aidant ne voit plus de signification à ce qu’il vit ».