Rencontre
Alice Rivières. Le choc des révélations
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Cet article est issu du numéro 97 de Philosophie magazine « Peut-on choisir ses désirs ? », en kiosque le 18 février 2016. Découvrez le sommaire et commandez ce numéro.
Alice Rivières est un personnage de fiction, celui d’une jeune femme atteinte d’une maladie rare, la chorée de Huntington. Mais toute son histoire est vraie. Pour preuve, nous l’avons rencontrée.
Elle est née dans un roman. C’est pourtant bien une femme de chair et d’os qui nous accueille dans son appartement, chat câlin et boîte de chocolats à l’appui. Alice Rivières protège la véritable identité de celle qui pourrait ressembler à une héroïne de conte, gracile et fragile : silhouette aérienne de ballerine, longs cheveux flottant dans la brume – de sa cigarette. Elle n’attend toutefois aucun prince charmant pour la libérer de son mal. La belle captive travaille elle-même à sa délivrance.
Dates clés
- 2009 Naît dans un roman d’Émilie Hermant, Réveiller l’aurore (Seuil)
- 2012 Fonde avec sValérie Pihet le collectif Ding Ding Dong-Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
- 2013 Publie le Manifeste de Dingdingdong (Dingdingdong Éditions)
- 2015 Séjourne cinq semaines en mars dans le laboratoire de la neurobiologiste Elena Cattaneo, dit « Catlab », pour documenter son roman en cours
- 2015 Dingdingdong Éditions font paraître en septembre L’Épreuve du savoir. Propositions pour une écologie du diagnostic, de Katrin Solhdju
Alice Rivières est porteuse du gène responsable de la maladie de Huntington, affection neurodégénérative rare (ou « neuroévolutive, c’est plus ouvert et plus juste ») qui touche, selon les estimations, six mille personnes en France. Petit à petit, ses mouvements sembleront étranges et désordonnés ; elle entamera sa « danse de Saint-Guy » ou « chorée de Huntington », d’après le nom du médecin américain George Huntington qui, le premier, décrit en 1872 cette danse héréditaire et énigmatique. Difficultés à parler et à se déplacer suivront, ainsi qu’une perte générale d’autonomie, jusqu’à la mort. La recherche d’un remède est toujours en cours.
