Alice Rivières. Le choc des révélations
Alice Rivières est un personnage de fiction, celui d’une jeune femme atteinte d’une maladie rare, la chorée de Huntington. Mais toute son histoire est vraie. Pour preuve, nous l’avons rencontrée.
Elle est née dans un roman. C’est pourtant bien une femme de chair et d’os qui nous accueille dans son appartement, chat câlin et boîte de chocolats à l’appui. Alice Rivières protège la véritable identité de celle qui pourrait ressembler à une héroïne de conte, gracile et fragile : silhouette aérienne de ballerine, longs cheveux flottant dans la brume – de sa cigarette. Elle n’attend toutefois aucun prince charmant pour la libérer de son mal. La belle captive travaille elle-même à sa délivrance.
Dates clés
- 2009 Naît dans un roman d’Émilie Hermant, Réveiller l’aurore (Seuil)
- 2012 Fonde avec sValérie Pihet le collectif Ding Ding Dong-Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
- 2013 Publie le Manifeste de Dingdingdong (Dingdingdong Éditions)
- 2015 Séjourne cinq semaines en mars dans le laboratoire de la neurobiologiste Elena Cattaneo, dit « Catlab », pour documenter son roman en cours
- 2015 Dingdingdong Éditions font paraître en septembre L’Épreuve du savoir. Propositions pour une écologie du diagnostic, de Katrin Solhdju
Alice Rivières est porteuse du gène responsable de la maladie de Huntington, affection neurodégénérative rare (ou « neuroévolutive, c’est plus ouvert et plus juste ») qui touche, selon les estimations, six mille personnes en France. Petit à petit, ses mouvements sembleront étranges et désordonnés ; elle entamera sa « danse de Saint-Guy » ou « chorée de Huntington », d’après le nom du médecin américain George Huntington qui, le premier, décrit en 1872 cette danse héréditaire et énigmatique. Difficultés à parler et à se déplacer suivront, ainsi qu’une perte générale d’autonomie, jusqu’à la mort. La recherche d’un remède est toujours en cours.
Quelles sont les conséquences pratiques d’une philosophie, d’un concept, d’une idée ? C’est la question qui anime William James. En proposant…
En adoptant le point de vue pragmatiste pour décrire l’expérience religieuse, William James (1842-1910) rend compte d’un phénomène universellement partagé : les moments de résonance avec le monde. Comme le croyant sent que quelque chose…
Frère du romancier Henry James, le philosophe américain William James lance un nouveau courant de pensée, auquel il consacre son cours de 1905 à Harvard : le pragmatisme. Il s’y dresse contre presque toute la tradition…
William James et Henri Bergson ont entretenu une amitié et une correspondance soutenue, nourrie de l’appétit de Bergson pour toute pensée nouvelle et par la reconnaissance d’un intérêt commun pour le flux de l’expérience et de la vie…
Dans son livre Le Choc des civilisations, Samuel Huntington livrait une interprétation de la géopolitique mondiale fondée sur le conflit de « blocs civilisationnels » et sur l’affrontement prévisible de l’Orient musulman et de l…
Les attentats de Conflans et de Nice ont ranimé la discussion autour d’un “choc des civilisations” qui opposerait l’islam au reste du monde, et…
« MOI n’est qu’une position d’équilibre. » Alice Zeniter emprunte à Henri Michaux l’épigraphe de son livre Comme un empire dans un…
Dans le cadre de notre numéro « Peut-on changer de logique ? », nous publions en cahier central des extraits du célèbre conte pour…
